יום הטרשת הנפוצה העולמי: התגברות על מחסומים חברתיים

מאז 2009, ה-30 במאי הונצח כיום הטרשת הנפוצה העולמי, יוזמה מקורית של הפדרציה הבינלאומית לטרשת נפוצה. המוטו מהשנה שעברה ועד 2022 הוא "חיבורי MS". באמצעותה היא מבקשת להגביר את הקשר בין הקהילה למטופלים שנפגעו.

באופן דומה, הוא נועד להעלות את המודעות לחשיבות הטיפול האיכותי בכל התחומים. שיעור המבוגרים שנפגעו מטרשת נפוצה אינו יורד, והופעתו בגיל צעיר מהווה דאגה גוברת בקהילה הרפואית.

אנשים הסובלים ממנה נוטים לבודד את עצמם חברתית בגלל הסימפטומים שלהם. הם מתקשים להתייחס, אז הם מבלים יותר זמן בתוך הבתים שלהם, מתנתקים. מה אנחנו יכולים לתרום כקהילה? כמה דברים שאנחנו יכולים לעשות הם:

• הפצת חדשות הסברה על טרשת נפוצה.
• להקים רשתות תמיכה למטופלים, עם משפחה, שכנים וחברים, המתמקדות בהנחיית פעילויות חיי היומיום.
• נצלו את הקיום הוירטואלי של הרשתות החברתיות כדי לשמור על קשר בין המטופלים לבני גילם.

כמובן שגם למידה על המחלה חשובה בכל הנוגע לתרומה. לכן, נראה לך סקירה קצרה של מאפייניו, הסיבות העיקריות והתסמינים שלו. המשך לקרוא!

מהי טרשת נפוצה?

בבסיסה, טרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית משביתה. בעיקרון, זו אחת מני הפרעות אוטואימוניות רבות שבני אדם יכולים לסבול. באמצעות נוגדנים התוקפים את הגוף עצמו, המיאלין המכסה את העצבים נהרס ונעלם בצורה של נגעים.

מיאלין הוא כיסוי שומני המקל על העברת דחפים עצביים בין נוירונים. בלעדיו, ישנם עיכובים בחיבור המוח לחלקים בגוף, וכך הם חווים תסמינים.

בהתחלה, זה נפוץ שחולים עם טרשת נפוצה מתחילים עם חוסר כוח בגפיים התחתונות ותחושה מוזרה בגוף. הם עשויים להרגיש קהים, עקצוצים או כמו גל של חשמל.

ואז, הרעידות וחוסר הקואורדינציה מתחילות. הליכה קשה עם אובדן שיווי משקל ניכר. אם זה מלווה בהפרעות ראייה, זה יכול לגרום לאדם להרגיש מבודד יותר. בשלב זה, הם מרגישים שהם לא יכולים לשחק ספורט, לעשות קניות או לבקר חברים.

סיבות וגורמי סיכון

הארגונים החוקרים ותומכים בחולים זוכרים, ביום הטרשת הנפוצה העולמי הזה, שאין אינדיקציות ברורות למקור המחלה הזו. למרות שאנחנו יודעים שזה אוטואימוני, אנחנו לא יודעים את שורש הבעיה.

מעבר להבנה שמערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין של מערכת העצבים, אנו מכירים כמה גורמי סיכון. אלו הם:

• מבוגרים צעירים: טווח הגילאים המושפע ביותר הוא אנשים בין 20 ל-50 שנים.
• נשים: יש עד פי שלושה יותר סיכוי ללקות בטרשת נפוצה בנשים מאשר בגברים.
• תורשה: אם לקרוב משפחה יש את הפתולוגיה, יש סיכון גבוה יותר לילדיהם לחלות בה. כמו כן, זה נפוץ יותר בקרב קבוצות אתניות מסוימות, כמו אזורים מסוימים באירופה.

• טבק: מעשנים מוסיפים תוצאה נוספת של עישון לסיכונים של טרשת נפוצה.

יום MS העולמי: חיבורי MS

כפי שאמרנו, יום הטרשת הנפוצה העולמי 2021 מציע, באמצעות הסיסמה "חיבורי טרשת נפוצה", להילחם בבידוד החברתי שבו מעורבים חולים אלו. על כך, נוסיף כי דיכאון בדרך כלל קשור למצב זה, המשפיע על כמעט 50% חולים.

מעבר למצב דיכאוני זה, זוהו גורמי הגנה של בידוד חברתי. במילים אחרות, ישנן קבוצות של חולים עם טרשת נפוצה המגיבים טוב יותר להשלכות החברתיות של התסמינים, כמו אנשים עם לימודים באוניברסיטה וצעירים.

הנתונים המדעיים חיוניים כדי להבין שלמרות שיש להם יותר חופש, חולים אלה פחות מדוכאים. זה יהיה הגנה על המצב המתפתח, והגנה להארכת תוחלת החיים.

נכות עקב ההפרעה הורסת את הרשת החברתית של הנפגעים. הם לא יכולים לעבוד כפי שעשו קודם או להשתתף במקומות שאליהם הלכו לעתים קרובות. כמו כן, לפעמים אפילו אין להם כוח לשיחת טלפון.

לכן, הפדרציה הבינלאומית לטרשת נפוצה קוראת לקהילה להבין היטב את ההשפעות של המחלה, וכיצד קשרים חברתיים תורמים להענקת איכות חיים טובה יותר לחולים. במקביל, יש עבודה מתמדת ליצירת קשרים כדי להשיג שירותי בריאות איכותיים.

הקמפיין מתקרב

לקמפיין "חיבורי טרשת נפוצה", המקודם באמצעות יום הטרשת הנפוצה העולמי, יש כמה גישות לעזור לאנשים וארגונים לחגוג. חלק מאלה הם:

• שבירת המחסומים החברתיים שגורמים לחולי טרשת נפוצה להרגיש מבודדים ובודדים
• ליצור רשתות תמיכה בקהילה לאנשים שנפגעו מהמחלה
• לקדם הרגלים לאורח חיים בריא בחולי טרשת נפוצה
• לובינג לשיפור שירותי הבריאות לאנשים עם טרשת נפוצה
• קשר אנשים מושפעים עם מחקר מחלות

התחבר ביום הטרשת הנפוצה העולמי

האפשרויות ליצירת קשרים חברתיים גדלות הודות לטכנולוגיה. ביום הטרשת הנפוצה העולמי, הם מהווים תזכורת למה שאנחנו יכולים לעשות כדי לעזור לחולים אלה. אם נשבור את המחסומים החברתיים שהמחלה מטילה, נוכל לשפר את החיים לכולם.

מסיבה זו, הפדרציה הבינלאומית לטרשת נפוצה הפכה משאבים לזמינים לציבור כדי שהקהילה כולה תוכל להשתתף. כמו כן, הוא מקדם יצירת כלים ליצירת שינויים חיוביים בחיי האנשים המושפעים.