איך זה לחיות עם ניוון מערכות מרובות?
היום, אנחנו רוצים להסתכל על איך זה לחיות עם ניוון מערכות מרובות. הפרעה נוירודגנרטיבית זו אינה שכיחה ומשפיעה על מערכת העצבים האוטונומית והתנועה.
התסמינים המאפיינים הפרעה זו כוללים אפיזודות של התעלפות ובעיות בקצב הלב ושליטה על שלפוחית השתן. בשלבים ההתחלתיים, הסימפטומים של ניוון מערכות מרובות דומים לאלו של מחלת פרקינסון.
ניוון מערכות מרובות מתפתח במהירות. חולים, עם הזמן, יצטרכו להיות תלויים בכיסא גלגלים. הם חווים תהליכים ניווניים אחרים כולל צנתור לסירוגין וחוסר תפקוד ביצועי.
האבולוציה של הפרעה זו מוערכת באמצעות סולם מאוחד של הסיווג של ניוון מערכת מרובת. הוא מקטלג פעילויות יומיומיות, מוגבלות מוטורית עצבית וגטטיבית ונכות בכלל.
לרוע המזל, עבור אלה שחיים עם ניוון מערכת מרובות, התהליך הניווני הוא בלתי נמנע. למעשה, תוחלת החיים הממוצעת היא בין 6 ל-9 שנים, שכן אין כיום תרופה להפרעה זו. עם זאת, יש סדרה של אמצעים ותרופות שעוזרים להקל על התסמינים.
מהי ניוון מערכת מרובה?
נכון לעכשיו, מומחים אינם מודעים למה שגורם לניוון מערכות מרובות להתרחש. עם זאת, אנשי מקצוע בתחום בחנו את האפשרות שזה קשור למרכיב תורשתי ספציפי. באותו אופן, הם חקרו רעלים סביבתיים כגורם אפשרי למחלה זו.
עם זאת, הם לא מצאו ראיות התומכות בתיאוריות שלהם. ההפרעה מייצרת הידרדרות וניוון של חלקים מסוימים במוח. ליתר דיוק, זה משפיע על המוח הקטן, הגרעינים הבסיסיים וגזע המוח. חלקים אלו אחראים על תפקודי גוף פנימיים, עיכול ושליטה מוטורית.
התסמינים האופייניים ביותר, בין רבים אחרים, הם הבאים:
- אובדן מיומנויות מוטוריות עדינות. זה מרמז על קושי בביצוע פעולות בסיסיות כמו סגירת הפה ולעיסה.
- דפוסי שינה מופרעים. מי שחי עם ניוון מערכת מרובות מתקשה להירדם וחווים עייפות במהלך היום.
- נפילות תכופות. זו תוצאה של אובדן שליטה על גופם, ורטיגו והתעלפות.
- אובדן שליטה במעיים ובשלפוחית השתן.
- היעדר הזעה שיכולה להשפיע על כל חלק בגוף.
- בעיות ראייה ודיבור.
האופן שבו מתפתחת ניוון מערכות מרובות עשוי להשתנות, אך המחלה לעולם לא נכנסת להפוגה. בהתאם לאופן התקדמות התהליך הניווני, פעילויות יומיומיות יכולות להפוך לקשה יותר ויותר עבור המטופלים לביצוע.
טיפול למי שחיים עם ניוון מערכתי מרובה
כפי שציינו לעיל, אין כיום תרופה לניוון מערכת מרובת. אין גם טיפולים להאטת התהליך הניווני במוח. עם זאת, ישנם מחקרים שמבצעים הערכה של תרופות שעלולות לעכב את התפתחות ההפרעה.
חולים מסוימים הסובלים מכמה מהתסמינים החמורים ביותר של מחלה זו יכולים להפיק תועלת מתרופות או טיפולים הספציפיים לתסמינים אלו. לדוגמה, הם יכולים להוסיף מלח לתזונה שלהם ולהימנע מארוחות כבדות ואלכוהול על מנת להפחית עילפון וסחרחורת.
במקרה זה, לחולים העוקבים אחר דיאטה דלת נתרן, הרופאים רושמים גם פלודרוקורטיזון. יחד עם זאת, לעתים קרובות הם רושמים midodrine על מנת להגדיל את נפח הדם וכלי דם צרים. יתר על כן, שתיית כוס מים אחת או שתיים לפני היציאה מהמיטה יכולה גם לעזור להעלות את לחץ הדם.
אולי יעניין אותך גם: 6 דרכים לחיזוק מערכת העצבים שלך
תהליך של ניוון מערכות מרובות
ניוון מערכות מרובות משפיע על כ-5 מכל 100,000 אנשים.
אלו שחיים עם ניוון מערכת מרובות חשים לעיתים קרובות תחושת דחיפות ורצון לחיות את חייהם ברגע שהם מקבלים אבחנה. עם זאת, בינתיים, התהליך הניווני מתקדם. כתוצאה מכך, מטופלים עלולים לחוות חוסר אונים אישי, דיכאון ורגעי משבר .
לכן, זה חיוני עבור אנשים אלה לפנות לטיפול, שיכול לעזור מאוד להתמודד עם המחלה בצורה הטובה ביותר. יחד עם זאת, התמיכה של בני המשפחה והחברים הקרובים היא גם הכרחית.
חולים הסובלים מניוון מערכתי רב, באופן כללי, חיים 7 עד 10 שנים לאחר הופעת התסמינים הראשונים. עם זאת, מספר זה יכול להשתנות. לפעמים, אנשים יכולים לחיות עם ניוון מערכות מרובות במשך יותר מ-15 שנים.
מוות, בסוף המחלה, מתרחש בדרך כלל כתוצאה מבעיות נשימה לאור חוסר היכולת של מערכת העצבים לווסת את עצמה.
