מדוע אנו חוגגים את יום הזאבת העולמי?

בכל שנה ב-10 במאי, אנשים ברחבי העולם חוגגים את יום הלופוס העולמי. היוזמה נולדה מהפדרציה העולמית לזאבת, שהיא ארגון עולמי שמאגד עמותות של חולי זאבת כדי לפתח את הטיפול בסובלים ממנה. על ידי כך, הם שואפים לשפר את התפיסה של מה זה אומר לחיות עם המחלה.

המטרות הכלליות של יום זה מתמקדות בהגברת ההבנה של זאבת, הסימפטומים שלה והטיפולים הקיימים. במקביל, המטרה היא להעלות את המודעות לחשיבות הקלינית של מצב הפוגע, ברוב המקרים, באנשים בין גיל 15 ל-45.

לכן, אם אתה רוצה לדעת מהי זאבת, מהם התסמינים שלה, הטיפולים הזמינים, מספר החולים שנפגעו, הפעילויות ביום שלהם וכיצד להיות מעורב, אנו מזמינים אותך להמשיך לקרוא!

מה זה לופוס?

לופוס היא מחלה אוטואימונית כרונית הפוגעת בעור, מפרקים, כליות, לב, מוח, ריאות, תאי דם אדומים, תאי דם לבנים וטסיות דם, בין היתר.

סוגי הזאבת הם אריתמטיים מערכתיים, עוריים, נגרמות על ידי תרופות וילודים. יחד עם זאת, למרות שהגורמים למחלה אינם ברורים, מומחים מזהים את הדברים הבאים כגורמי סיכון:

• נטייה גנטית
• חשיפה מוגזמת לשמש
• אפיגנטיקה: שינויים בביטוי הגנים
• כמה תרופות המשמשות לשליטה בלחץ הדם וההתקפים

תסמינים

כפי שהסברנו, לופוס היא מחלה שיכולה להשפיע על חלקים שונים בגוף; לכן, התסמינים משתנים מאדם לאדם. כמו כן, עוצמת ומשך הפרקים הקריטיים יכולים להשתנות.

למרות זאת, התסמינים שקיימים בדרך כלל הם כמעט תמיד הבאים:

• כאבים במפרקים עם עייפות כללית
• חוסר נוחות בחזה
• עיניים יבשות
• חום
• פריחות בצורת פרפר על הפנים
• אנמיה
• תופעת Raynaud: עווית של כלי הדם בגפיים, במיוחד באצבעות הידיים, הגורמת להם לשנות את צבעם וגודלם.
• איבוד שיער

טיפול זמין

אחת המטרות המרכזיות של יום הזאבת העולמי היא להעלות את המודעות לחלופות הרפואיות העומדות לרשות החולים, קרי הטיפולים הזמינים. קודם כל, צריך להבין שהגישה אינה חריפה, אלא כרונית ולאורך כל החיים.

תרופות וטיפול עצמי הם שני המדדים העיקריים. לפיכך, כמה מהתרופות הנפוצות ביותר להתמודדות עם זאבת הן כדלקמן:

• תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות (nsaids).
• קורטיקוסטרואידים.
• מדכאים חיסוניים.
• תרופות נגד מלריה.

בתורו, בין המלצות הטיפול האישי להפחית את החשיפה לשמש, להיות פעיל פיזית, להקפיד על תזונה מאוזנת, לא לעשן ולשים לב לרמות של ויטמין D וסידן.

דמויות לופוס

לפי הערכות, 5 מיליון אנשים ברחבי העולם סובלים מהמחלה. ההסתברות לתמותה מוקדמת בכל מקרי הזאבת נעה בין 10% ל-15%. בנוסף, הצורה האריתמטית המערכתית היא בעלת השכיחות הגבוהה ביותר באוכלוסייה.

לצד נתונים מאירי עיניים, יום הזאבת העולמי מבקש להעלות את נראותם של ידוענים הנמנים עם הסובלים מהמחלה. בדרך זו הם מנסים לבטל את הסטיגמה החברתית המאיימת על איכות החיים של החולים.

חלק מהכוכבים והסלבריטאים שיש להם זאבת הם סלינה גומז (שחקנית, זמרת, מפיקה), טוני ברקסטון (זמרת, כותבת ושחקנית), וניק קאנון (ראפר, קומיקאי, שחקן ומפיק סרטים).

חוגגים את יום הזאבת העולמי

יום הזאבת העולמי הראשון התקיים בשנת 2004. על כך הוסכם בקונגרס הבינלאומי השביעי בנושא לופוס אריתמטוסוס מערכתי ומחלות קשורות, שהתקיים בניו יורק.

מאז אותו רגע סמל, בכל שנה נוצרת סיסמה, ועובדים על יעדים המבוססים על מודעות, נראות, הפצת מידע אמיתי על המחלה, יצירת מודעות ופנייה למערכות הבריאות של כל מדינה.

לשנת 2021, המוטו הוא "הפיכת זאבת לגלויה". במובן זה, העבודה מתמקדת בשכפול המידע בעזרת רשתות חברתיות, לשים קץ לתפיסות מוטעות המייצגות מחסומים.

פעילויות יום הזאבת העולמי

לפיכך, הכלים של יום הזאבת העולמי להשגת היעדים שנקבעו הם פעילויותיו, אשר משתכללות עם השנים. אנו יכולים להזכיר את החלופות העיקריות:

• תחרויות וירטואליות
• טיולים וכל מיני אירועי התרמה
• כנסים עם המידע שמוצג על ידי מומחים
• הפצת פוסטרים
• משלוח ספרים אינטראקטיביים לחינוך ילדים ונוער
• מסעות פרסום עם מפורסמים, כגון ג'וליאן לנון (בנו של ג'ון לנון)

קראו גם: לופוס והריון - מה שכדאי לדעת

כיצד אוכל להשתתף ביום הזאבת העולמי?

היתרון של אינטראקציה מרחוק, המועדפת על ידי רשתות חברתיות ומדיה אחרת, פירושו שיש מספר דרכים להשתתף בקלות ביום הזאבת העולמי. לשם כך, הפעולה הגדולה הראשונה היא שיתוף הכרזה הרשמית של ההנצחה.

גם הדברים הבאים עשויים להיות שימושיים:

• השתמשו בציורים של פרפרים כסימן לתמיכה בחלונות ושתפו תמונות ברשתות עם ההאשטאג #WorldLupusDay.
• תרום לארגונים רשמיים במדינה שבה אתה נמצא.
• לאפות עוגות בצורת פרפר לאירוע הבייק אוף ולפרסם תמונות ברשתות. ההאשטאג לשימוש הוא #bakeushappy.
• קח את חידון הזאבת עם חברים כדי לגייס כספים.
• לבשו בגדים סגולים במהלך ה-10 במאי, מכיוון שזה הצבע המקושר לגורם.

למד ותמך כדי לחגוג את יום הזאבת העולמי

אחד החסרונות הגדולים בשיפור איכות החיים של הסובלים מזאבת הוא העיכוב באבחון. הקושי לזהות את המחלה נובע מהתסמינים השונים. לכן, חינוך אנשים הופך את התהליך המפרך של הגילוי למהיר יותר.

בסך הכל, בעיצומו של יום הלופוס העולמי, אין להתעלם מהגורמים הפסיכולוגיים והרגשיים של החולים כדי לשפר את החוויה שלהם. דיכאון וחרדה הן הפרעות המתרחשות לעתים קרובות שניתן למנוע עם תמיכה מתאימה.